아임 뚜렛 응원하고 싶은 삶을 사는 뚜렛 증후군을 가진 사람들

뚜렛 증후군에 대해서 알고 계신가요? 뚜렛 증후군에 대해서 처음 알았던 것은 유튜브에 뚜렛 증후군으로 힘든 삶을 사는 모습을 보여주는 한 유튜버를 통해 알게 되었습니다. 아임 뚜렛이라는 유튜버와 아임 뚜렛 TV 방영으로 대비되는 그들의 삶의 모습을 알아보겠습니다.

뚜렛 증후군은 
자기 마음대로 되지 않은
움직임이나 소리를 반복적으로 

행동하는 신경 질환입니다.

 

눈 깜박임, 어깨를 들썩임, 고개를 젖히거나 다리 차기 등의 운동 틱과
기침소리, 코를 킁킁거리거나 동물 울음소리, 상스러운 말하기 등의 음성 틱이
1년가량 지속되어 나타나게 됩니다.

 

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원인은 

유전적인 요인이 가장 크다고 보고 있고
일산성 쌍둥이는 90% 정도 같이 나타난다고 합니다.

환경적인 요인과 뇌의 구조적인 영향, 호르몬,
세균 감염 등의 다양한 관련이 있을 것으로 보고 있지만
정확한 발생 규명은 되지 않았다고 합니다.

평균적으로 7세경에 나타나고 
7~15세 사이가 가장 심하다고 합니다.
악화와 완화를 반복하면서 호전됩니다.

10대 후반이나 20대 초반이 되면 대부분 크게 좋아집니다.

30% 정도는 증상이 있더라도 크게 심하지 않은 정도가 되고
이외에 환자들은 성인이 되어서도 증상이 지속될 수 있습니다.

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뚜렛 증후군은
대부분 좋아지지만
증상이 지속되어 힘든 삶을 사는 사람들이 있습니다.

 

한 유튜버가 아임 뚜렛이라는 채널을 개설하고
사람들에게 뚜렛 증후군의 삶을 보여주면서
많은 사람들에게 위로와 관심을 받았습니다.

밥을 먹을 때 자기도 원치 않은 움직임 때문에
제대로 음식을 먹지 못하는 모습
원치 않은 말들을 하는 모습 등을 보여주며
힘든 삶을 살고 있음을 보여줬습니다.

하지만
중학교 동창의 폭로로 인해
거짓임이 밝혀지면서
논란이 커지자 영상을 비공개 처리하고
조작했음을 시인했습니다.

결국 개인의 이익을 위해 
힘든 삶을 사는 그들을 기만하고
모욕감을 주는 행동을 했습니다.

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유튜브라는 채널을 통해서
돈을 버는 건 나쁜 게 아닙니다.

하지만 그 방식에 있어서는
절대로 누군가에게 피해를 주거나
누군가에게 상처를 줘서는 안 되는 겁니다.

얼마 전 TV 프로그램 다큐 인사이트에서
"아임 뚜렛" 방송을 방영하였습니다.
그 방송을 보면서 다시 한번 부끄러움을 느꼈습니다.

보디빌더로 삶을 사는 분
초등학교에서 상담교사를 하고 계시는 분
본인의 의지와 상관없이
마음대로 움직이는 몸을 통제하고 버티면서
보디빌더로 성장하고
마음대로 움직이는 입을 컨트롤하여
상담교사로 일을 합니다.

이렇게 피나는 노력으로 자신의 삶을 살아가는 분들에게
하찮은 돈벌이에 눈이 멀어
그들의 삶을 기만하고 조롱한
그의 삶은 과연 얼마나 대단한 삶일까..

 

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유튜브에는 하루에도
수백수천 개의 동영상이 올라오지만
그중에는 우리를 자극하여
돈 버는 것만 생각하는 채널들이
많이 보입니다.

플랫폼의
자체적인 검열과 심사가 중요하지만
우리 개개인들도 그러한 것들을 
걸러내는 눈을 키우는 것도 중요하다고 생각합니다.

 

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